Сегодня, 7 сентября проходит всемирная акция в поддержку семей с больными миодистрофией Дюшенна. SPLENDID публикует материал об одной такой семье из Молдовы. Текст написала в социальной сети девушка из Беларуси, Ольга Марченко. Даем его без изменений.
«Хочу поведать своим друзьям о двух замечательных людях — маме и сыне, и о их жизненно важном деле. Валерия Бобочел и ее 18-тилетний сын Алексей Бобок — жители Кишинёва. Валерию я встретила здесь, на Facebook, уже более года назад. Не будучи лично знакомой, просто читала ее публикации, — об Алексее (Алексе), о жизни, обо всем; и, спустя время, поняла, что «заочно» (если можно так сказать) приболела, в самом лучшем смысле, сердцем к ней и ее сыну — людям несомненно удивительной души, позитивной жизненной силы и таланта, настоящей любви и искренней радости.
Прошу друзей и всех, кто прочтет эти строки! Обязательно зайдите на страничку Валерии, посмотрите фото и публикации, и вы сможете лучше понять меня. И мама, и сын – дарят столько радости и вдохновения со страниц публикаций, столько жизнелюбия и доброты, что невозможно в них не влюбиться. И невозможно представить, какие преодоления им проходится проходить многие годы.
У Алекса с детства редчайшее заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна, которая, начинаясь в детстве, постепенно поражает все мышцы, доходя до сердца. Болеют ей только мальчики. Из всех случаев, которые известны науке, редко кто живет дольше двадцати лет. То есть, ребенок с каждым днем слабеет и угасает в самом «золотом» юношеском возрасте. На сегодняшний день эта болезнь считается неизлечимой.
Но Валерии с Алексом удалось невозможное с точки зрения медицины — остановить развитие болезни. Каких это стоило многолетних огромных усилий, терпения, силы духа и веры, и требует постоянно и ежеминутно, — нам, многим даже не подозревающим о существовании этого страшного недуга, невозможно представить.
Валерия уверена, что в этом огромная заслуга как самого Алекса, так и многих, многих граждан, включая медиков — тех, кто помогал в лечении, в организации благотворительных проектов и просто добрым словом поддержки», — говорится в одной из статей на Sputnik Moldova, прочесть которую можно здесь.
По словам мамы, пример Алекса поможет многим бороться за настоящую жизнь в любых обстоятельствах. И они действительно вдохновляют – не только своим примером неустанной борьбы с недугом, но и тем, что сами непосредственно помогают больным мышечной дистрофией Дюшенна. Плюс ко всему, Алекс, не взирая на болезнь, проявил свой незаурядный талант и трижды становился чемпионом мира по авиационному киберспорту.
Сейчас в жизни Алекса невероятно важный этап. Ему жизненно необходимо плавание — как ПУТЬ И ШАНС К ПОБЕДЕ НАД БОЛЕЗНЬЮ И ВЫЗДОРОВЛЕНИЮ. Именно поэтому уже два месяца они с мамой находятся на Черном море в украинском Коблево. Продолжается в полном смысле борьба за жизнь. За плечами сложнейшая организация поездки на море. И сейчас, там, каждый шаг для Алекса и мамы – бесконечно важен, ответственен и требует самоотдачи и преодоления себя и многих обстоятельств.
Вот что написала Валерия в одной из первых публикаций с этой важнейшей поездки к морю от 12 июля:
«Друзья, многие мне желают здесь хорошего отдыха. Благодарю, но… Пытаюсь объяснить: мы не приехали отдыхать, мы приехали бороться за жизнь Алекса. Много лет я билась в отчаянии в порочном круге: увы, не имея возможность переломить страшную ситуацию. Наблюдать, как на твоих глазах разрушается твой сын… ни одному врагу не пожелаю никогда.
И все только потому, что в Молдове нет ни одной опоры для семей с больными мышечной дистрофией Дюшенна. Вот так прямо нельзя никуда прийти и спросить: » Что нам делать? Как справиться с трагедией? Где искать путь? Наша жизнь полностью изменилась, как нам приспособиться, выжить?» Эти вопросы, мучительные, выстраданные, больные, бессильные звучат только в пустоту, усиливая степень отчаяния.
Я все искала, искала и понимала, что мы стали говорить с людьми на разных языках.
Они счастливо не знали о контрактурах, подъемнике, матрасах, биотуалетах, кроватях, и это прекрасно, как прекрасна была моя жизнь, когда я понятия не имела, что такое мышечная дистрофия Дюшенна. Плохо то, что нет ни одного проекта в Молдове, который бы хоть немного сориентировал тех, кто столкнулся с такой бетонной стеной.
Поэтому не ради славы, не ради других благ вцепилась в свой проект Ladies&Gentlemen. В первую очередь, ради своего сына. У меня сильнейшая мотивация и она ночью и днем не дает мне покоя. Но я понимаю, что нужен масштаб, нужно создать проект, который поможет всем семьям с мышечной дистрофией в Молдове. Да, я одна мало что могу сделать, но сообщество, клуб — это уже историческое начало решения проблемы.
Я благодарна всем тем, кто рядом, бесконечно признательна за этот огромный ответственный кредит доверия. Вся моя энергия последние годы уходила на решение этой задачи. Я подготавливала кирпичики для создания проекта, присоединялись люди, которые спрашивали, что я делаю, зачем, я рассказывала, так расширился круг ЗНАЮЩИХ о мышечной дистрофии Дюшенна.
Что же делаю сейчас? Знаю, прозвучит фанатично: но я в яростной схватке с болезнью Алекса. Мы подошли вплотную к бою за право Алекса жить на земле. Это не просто слова. Я отдаю себе отчет, что если проиграю этот бой, другого не будет.
Плавание — это то, что мы не могли осуществить там, но что удается здесь. Сложно, трудно, ведь каждое движение технически никто здесь не обучен сделать, кроме меня. Поэтому так переживаю из-за отсутствия страховки. Банально, но если я затемпературила, Алекса никто не сможет поднять. С утра до вечера у меня физическая работа помощи Алексу. Но не буду вводить в детали сложного трудоемкого процесса. Я буду бороться за сына и он в меня верит.
Когда мы выходим счастливые из воды, на берегу смотрят на нас во все глаза обалдевшие отдыхающие. Как же мы можем еще и смеяться?! Одна женщина сегодня подошла на берегу, когда я снимала водоросли с колес коляски и сказала: «Теперь я знаю, что такое любовь». Я не показывала это ей и не показываю это вам. Просто мне очень надо, чтобы он выжил.
И всем, кто был с нами на любом отрезке пути, и тем, которые продолжают идти с нами, несмотря на этот абсолютно невероятный путь в который я бы может и не поверила, если бы не шла по нему, знайте, это будет наша общая победа!
У нас с Алексом есть заветный список. Там имена абсолютно всех, кто прикоснулся ангельским крылом доброты к нашей Судьбе. Он очень длинный, НО, именно он сократил наш путь к ПОБЕДЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ДУХА над болезнью Дюшенна. Я верю в эту победу, ее выгрызаю шаг за шагом. И знайте, в этом списке первые те, кто верят именно в то, что Алекс выживет. А он выживет. Это единственное, что мне нужно на этой Земле и я не согласна отдать никому. Здесь очень сильная энергетика. Никто не отвлекает, не сбивает с пути, не мешает…Наоборот. Море с нами.»
И море действительно с ними!
Вот удивительные строки из публикации Валерии от 1.09.2016:
«Алекс находится сейчас в самой лучшей форме за все время болезни последних 7 лет. Он пробует подняться с коляски, опираясь на руки. Естественно, не на ноги сразу. Важно, что он имитирует подъем. Я уже знаю точно, что он встанет и это важнее всего на свете. Ноги искривлены — мелочь, главное, накапливаются силы встать. Это дает право нам строить такие грандиозные планы.
Если вы не равнодушны к жизни больных ДМД поднимите над головой красный шарик и запостите ваше фото или видео на вашей странице или на странице клуба. Поделитесь с друзьями.
Я не дам ни единого шанса ДМД забрать у меня сына. Мы не так просты, как кажемся и не так слабы, как бы ей хотелось.
15 лет войны, чтобы болезнь сдалась. Она напала исподтишка, без никакой нашей на то вины. Алекс ничего не сделал, чтобы загубить свой организм, как разрушают его те, кто пьет, курит, наркоманит, водит транспортные средства в пьяном состояии или на большой скорости. Алекса ДМД просто решила захватить и УНИЧТОЖИТЬ.
Именно поэтому, имея такого серьезного и коварного противника, нам понадобилась и еще нужна нам поддержка друзей и единомышленников. Впрочем, вы нам будете нужны всегда, надеюсь и мы вам, наши друзья! Мы сможем спокойно спать не просто, когда Алекс встанет, а когда эта тварюга будет сама уничтожена.»
Уже прозвучало выше название «Ladies&Gentlemen». Это название проекта Валерии, который она создала для помощи и поддержки молдавских семей с больными мышечной дистрофией Дюшенна. Сначала был создан благотворительный фонд «Валерия Бобочел» и затем, не так давно, — элитный благотворительный клуб «Ladies & Gentlemen». Прочесть о клубе можно здесь.
Это огромное дело и большая надежда для семей с больными миодистрофией Дюшенна. Так как и программы на государственном уровне для помощи таким семьям нет, как в Молдове, так и в других странах постсоветского пространства. В связи с этим затрону и Беларусь, где я живу. Здесь похожая ситуация. Только в последние годы появилась благотворительная организация «Genom» в помощь тяжелобольным детям с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ), в число которых входит и миодистрофия Дюшенна. Она также создана мамой больного ребенка совместно с некоторыми родителями детей, также больных НМЗ. Благодаря чему, в большей мере собраны и продолжают собираться сведения по стране о семьях с больными НМЗ (в том числе — миодистрофией Дюшенна), которых в Беларуси «всего» около 40 (при почти 9,5 млн. населения), и ввиду такой малочисленности данной категории, конечно, всегда очень сложно добиться помощи «свыше».
В России гораздо ранее, еще в 90-х гг., была создан благотворительный фонд в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна под названием «МОЙ МИО».
На сайтах данных фондов можно ближе узнать о проблемах больных мышечной дистрофией Дюшенна и других форм миопатии и всегда при возможности оказать посильную помощь. Помощь и поддержка нужны каждый день, так как время – злейший враг больных миопатией Дюшенна и любыми другими формами миопатии.
Для благотворительного проекта Ladies&Gentlemen также создается сайт. Цель благотворительного проекта Валерии, как и вышеперечисленных фондов, — не просто сбор денежных средств, но содействие улучшению качества жизни детей с заболеваниями миопатией Дюшенна и другими формами нервно-мышечных заболеваний (НМЗ), оказание им и их семьям необходимой помощи и поддержки.
Такие благотворительные организации нужны как воздух — каждая в своей стране.
Благотворительный клуб Валерии Ladies&Gentlemen только «становится на ноги», и очень важно, чтобы о нем узнавали, как то, чтобы узнавали о проблемах жизни больных с миодистрофией Дюшенна. Ведь есть люди, которые, возможно, могли бы оказать помощь и содействие, но не все даже слышали об этом страшном недуге.Теперь всегда можно зайти на страничку благотворительного клуба Валерии здесь на фэйсбуке. Или на страницу сообщества интернет издания Ladies & Gentlemen Info Новости, где можно будет найти информацию о благотворительных проектах и акциях и при желании и возможности откликнуться и присоединиться к любому доброму делу, касающемуся помощи больным миодистрофией Дюшенна и их семьям.
Прошу своих фб-друзей и всех кто прочтет эту публикацию: загляните на эти страницы, возможно, вы сможете поучаствовать в общем добром деле, откликнувшись сердцем на публикации, найдя для себя возможность в чем-то помочь. Ведь желанию подключиться к доброму делу не может помешать место жительства. Сейчас немало полезного можно сделать удаленно, начиная с самого простого — репоста. Не знаем, что будет завтра. Бог дает день, пищу и возможности навстречу желанию помочь. Завтра может оказаться так, что окажутся нужными какие-то наши навыки, знания, знакомства и связи или наши возможности посодействовать расширятся.
Шансы на помощь увеличиваются с каждым добрым сердцем и откликом, и, что всегда важно – с присутствием необходимой информации, где, чем и как можно помочь. Поэтому благотворительный клуб Валерии и все подобные проекты в любых странах, так важны и незаменимы обоюдно — и для семей с больными, нуждающихся в помощи, и для желающих оказать помощь и поддержку.
Я уверена, что среди вас, мои фб-друзья, немало добрых, неравнодушных и отзывчивых людей. И если вы тоже узнаете об Алексе и Валерии, о миодистрофии Дюшенна и проблемах жизни больных этим недугом – это уже шанс на большее.
Конечно же, прошу вас и всех, кто прочтет эту публикацию, и почувствует отклик души, — помолиться с верой об исцелении и здравии Алексия и Валерии (в крещении — Валентины) или просто пожелать Алексу с мамой победы над его болезнью. Очень-очень пожелать и очень-очень верить! Только так! Удивительный пример их жизни, преодоления, необыкновенной воли и веры может укрепить и подарить надежду многим.
P.S. Когда я недавно просматривала разные фото на страничке Валерии, чтобы выбрать для публикации, подошел мой четырехлетний сын Артёмка и сходу указал на одну из них, где был Алекс за компьютером, со словами: «Ну-ка, ну-ка, открой-ка, мама, вот этого мальчика!» Когда открыла, Тёмка широко заулыбался. Потом еще раз по случаю просил показать и снова радостно улыбался с этакой искоркой. Я знаю эту его улыбку, когда он симпатизирует кому-то, неважно – рядом человек или на фото. Он еще в том возрасте, когда дети тонко чувствуют светлую душу.
Хотя, невероятно светлую и дивную душу Алекса, наверное, любому человеку невозможно не почувствовать на любом расстоянии. Достаточно взглянуть даже на фото на его улыбку и глаза, в которых эта прекрасная душа живет, причем — с чудесными искорками юмора и необычайно мудрым спокойствием, свойственным только очень доброму, умному и сильному человеку.
Нам с сыном Господь уже дарил чудо на наших глазах, и для нас возможность чуда и вера в него есть всегда. Теперь мы верим в победу и выздоровление Алекса, в его бесконечно любящую маму и настоящих людей рядом с ними и на их пути. Дай Бог Алексу и его маме много сил с огромной Верой и Надеждой!
7 сентября — День Осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна. Друзья! Еще есть время присоединиться к акции в поддержку больных этим недугом и их семей: фотографироваться с красным шариком и разместить фото на своей странице с несколькими словами о мышечной дистрофии или обращение к больным ДМД, чтобы заявить о вашем участии.
С осведомленностью и знанием КАЖДОГО ИЗ НАС возрастают шансы для больных миодистрофией Дюшенна и их семей на помощь и поддержку, и надежда на победу над этим страшным недугом.»
