Инициатор клуба, Валерия Бобочел – мама, 18-летнего Алекса Бобок, который страдает от мышечной дистрофии Дюшенна. Она рассказала о своей инициативе.
Валерия, что такое мышечная дистрофия Дюшенна?
Врожденное генетическое заболевание, от которого страдают, в основном, мальчики. Болезнь провоцирует поврежденная хромосома, которая есть в геноме у матери. Симптомы заболевания обычно проявляются до 5 лет – чрезмерная слабость мышц ног и таза, прогрессирующая в слабость мышц рук, шеи и других частей тела. Слабость прогрессирует до тех пор, пока человек не потеряет способность двигаться. Длится это не больше 20 лет. Но некоторые больные доживали и до 40.
От чего зависит продолжительность жизни больных мышечной дистрофией Дюшенна?
По науке: болезнь неизлечима. Но можно замедлить ее развитие. Помогают лекарственные препараты и регулярные занятия в воде.
Препарат Дефлазакорт – гормональное противовоспалительное средство – воздействует на причину болезни. А во время занятий в бассейне нагрузка на мышцы и суставы снижается, кровоснабжение в мышцах улучшается – это хорошо сказывается на самочувствии больного.
Но, и то и другое недоступно простым людям в Молдове. Дефлозакорта нет в местных аптеках – приходится ввозить нелегально. Плюс он стоит дорого. Обычный бассейн для занятий не подходит – больные мышечной дистрофией Дюшенна нуждаются в специальных условиях: подъемные краны, водные установки.
Почему Дефлозакорта нет в Молдове? Алекс единственный человек, которому он необходим?
В Молдове мышечной дистрофией Дюшенна болеют около ста человек. Но, в обществе, которое заботится о людях достаточно и одного больного, чтобы предпринять конкретные действия. У нас же, на уровне государства отношение такое: зачем помогать, если человек гарантированно умрет.
Все умрем
Вот именно. Предписанный короткий срок жизни – не повод “забить” на ее качество. Люди с физическими ограничениями страдают от болей. Хотим облегчить их мучения. Поэтому организовали клуб – сюда вхожи люди, которым небезразлична судьба больных и их семей.
Как работает клуб?
Недавно организовали три благотворительные ярмарки хэнд-мэйда. Откликнулись творцы народного мастерства, артисты, журналисты, фотографы. Ярмарки не были масштабными. Но цель была достигнута: прохожие останавливались, спрашивали, что за болезнь, в чем нуждаются больные.
На что пошли вырученные средства?
Мы помогли трем семьям с больными мышечной дистрофией Дюшенна: семья Хизмиченко из города Бачоя, семья Кэраре из села Заим и семья Брумарь из села Гординешты.
Но задача клуба – не просто сбор денег. Клуб организован и для сбора информации о болезни. И для того, чтобы дать возможность волонтерам помогать больным: от физической помощи конкретной семье, до создания международных проектов с целью обмена опытом с зарубежными организациями того же типа. Основная задача: изменить отношение общества к больным с мышечной дистрофией Дюшенна.
В Молдове нет национальной программы для помощи таким больным. Вся надежда на клуб.
Если деятельность клуба будет успешной – какие дальнейшие цели?
Самая большая мечта – построить бассейн под нужды больных мышечной дистрофией Дюшенна. Потом – открыть летний лагерь для отдыха и реабилитации больных. Еще: обеспечить семьи больных техническими приспособлениями, которые помогут родственникам “передвигать” близких для прогулки, например – некоторые больные мышечной дистрофией Дюшенна годами не бывают на улице.
И самое главное – обеспечить семьи больных психологической помощью. Страшно наблюдать годами как разрушается твой ребенок, знать, что бессилен, что-либо изменить и сохранять силу духа. А именно это помогает надеяться на чудо, которое, иногда, случается.
________________________________________
От редакции:
Алекс – приятный парень. К тому же – способный: три раза становился чемпионом мира по киберспорту. Ему повезло – мама борется за его выживание. Есть и другие семьи, которые ежедневно сталкиваются с проблемами Алекса и Валерии.
Если хотите стать членом клуба, заполните этот бланк.
Клуб в Фейсбуке.
Беседовала: Анна Духанюк
