6 января 2016 года в ресторане «Equator», состоится Рождественский Благотворительный Бал, посвященный совершеннолетию Алексея Бобок (трижды чемпиона мира) и в поддержку больных мышечной дистрофией Дюшенна в Молдове, организованный Общественной Палатой совместно с благотворительным фондом «Valeria Bobocel».
Одна из самых коварных неизлечимых болезней в мире — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Дети часто не доживают до совершеннолетия и на сегодня нет ни одного случая спасения во всем мире. И даже если болезнь называют генетической, часто ее вызывает генный сбой или мутация, поэтому от нее не застрахован никто.
Мышечная дистрофия — это группа хронических заболеваний мышц (чаще скелетных). Мышечная дистрофия характеризуется нарастающей мышечной слабостью и дегенерацией мышц (снижение толщины (диаметра) мышечных волокон).
Пораженные мышцы постепенно теряют способность сокращаться, подвергаются распаду и замещаются жировой и соединительной тканью.
На сегодняшний день в Молдове порядка 100 детей с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна, но ими никто не занимается. Врачи бессильны, так как излечить болезнь практически невозможно, благотворительные организации и разные проекты ориентированы на более многочисленные группы. Сами больные и их семьи находятся в страшном состоянии безвыходного положения, когда от них отказываются все и они никому не нужны.
В Молдове мало кто знал вообще о существовании этих больных. Большинство из них не видят солнца годами, не имея возможности встать из постели.
У больных мышечной дистрофией Дюшенна серьезные проблемы с лекарствами, колясками, а также практически отсутствуют помощники, которые смогут им помочь выйти на улицу и увидеть все краски окружающего мира своими глазами. В Молдове практически нет специализированных машин для перевозки людей в инвалидных колясках. Родным больного ребенка требуется помощь как финансовая, так как один из родителей не имеет возможности полноценно работать, а должен постоянно находиться рядом с больным, так и моральная, психологическая.
Но один из больных прорвал незнание и равнодушие общества. Алексей Бобок стал трижды чемпионом мира по киберспорту, из инвалидной коляски победив здоровых людей. На чемпионат в Москву его провожали знакомые и незнакомые ему люди, впрочем, также, как и встречали, только уже с победой. Алексей Бобок, жизнерадостный, умный, смелый и интеллигентный, настоящий борец за жизнь, вскоре стал символом и примером гражданского мужества, а в Молдове он стал гала лауреатом за продвижение национального спорта. Таким образом, из многочисленных телевизионных передач, газетных статей, радиопрограмм, соцсетей, заговорили об Алексее, но одновременно и о том, что рядом с нами существуют больные с мышечной дистрофией Дюшенна, которые нуждаются в нашей помощи.
Алексей Бобок активно участвовал в акциях, проведенных благотворительным фондом «Valeria Bobocel», тем самым еще раз доказывая личным примером, что мужество и гражданская позиция защищать и помогать более слабым- это очень важно для самого объединения и оздоровления нашего общества, которое переживает не лучшие времена. Человеческая жизнь максимально обесценена – таковы реалии с терактами и военными конфликтами, в то время, как пример Алексея убеждает: человеческая жизнь бесценна и этот пример вдохновляет.
Поскольку болезнь злокачественна и прогрессирует быстро, Алексей решил на свое совершеннолетие в Рождество собрать всех тех, кто поддерживает его. У него есть мечта: на Рождество, в присутствии друзей, от души желающим скорейшего выздоровления Алекса, загадать желание и тогда оно непременно сбудется». Конечно, желание выздороветь. Узнав об желании в соцсетях, в частности на фейсбуке, все те, кто поддерживают Алексея решили присоединиться .Многие известные звезды в Молдове: Лилия Шоломей, заслуженная артистка Молдовы, Ади Карп, Джеоржета Войнован, Ленуца Бургилэ, Василе Паскару, Мариана Чепрага, Людмила Балан и многие другие, а также актеры театра «С улицы Роз» под руководством Мастера Искусств Юрия Хармелина придут в этот вечер поздравить Алексея с совершеннолетием и выразить свою солидарность с идеей о том, что общество должно обратить внимание на больных мышечной дистрофией Дюшенна.
Эта, на первый взгляд, невероятная, но абсолютно правдивая история Алексея Бобок и его личных заслугах и качествах борца за жизнь, и есть приглашение присоединиться к нам.
6 января 2016 года в ресторане «Equator», состоится Рождественский Благотворительный Бал, посвященный совершеннолетию Алексея Бобок ( трижды чемпиона мира) и в поддержку больных мышечной дистрофией Дюшенна в Молдове, организованный Общественной Палатой совместно с благотворительным фондом «Valeria Bobocel».
Все материальные и денежные средства будут направлены на курс реабилитации Алекса. К участию приглашаются фармацевтические компании, медицинские и реабилитационные центры, благотворительные фонды, спонсоры и все те кто хочет внести свой посильный вклад, помощь и поддержку больным мышечной дистрофией Дюшенна в Молдове. По всем вопросам обращайтесь к Валерии Бобочел.
