Буллезный эпидермолиз или как говориться в народе «болезнь бабочки» это заболевание, при котором кожа настолько же нежная и ранимая, как у бабочки. Обычное прикосновение повреждает ее и на коже образуются пузыри, которые при отсутствии лечения разрастаются, захватывая все больше участков кожи. Это заболевание генетическое, проявляется с детства. Болезнь бабочки сопровождается постоянными болями и, конечно же, нуждается в постоянном лечении, дорогостоящем лечении.
В сквере Театра Оперы и Балета 16 и 17 августа прошел благотворительный концерт в поддержку Евгения Брада, молодого человека больного буллезным эпидермолизом или «болезнью бабочки». Выступить на концерт пришли отечественные звезды, танцевальные коллективы, ди-джеи. На месте была организована терраса и ярмарка ручной работы мастеров сообщества рукодельниц Молдовы. Ну а детей развлекали клоуны. И все это с целью помочь Евгению собрать средства, а именно 20000 евро, на операцию в Германии, которая необходима ему срочно, для того чтоб жить дальше. Евгений рассказал нам как ему удалось организовать такой концерт, ну и конечно же, о себе.
SPLENDID: Евгений, расскажите о Вашем детстве.
Евгений Брад: Особо о своем детстве я не могу рассказать, оно действительно очень отличалось от детства обычных ребят, потому что у меня не было друзей, детского сада и учился я дома. Нечем было порадовать себя кроме того что смотрел телевизор, читал книжки. Ну и иногда летом приходили мои двоюродные братья и сидели со мной по 2- 3 недели, для меня это был праздник. Я жил в доме на земле, но даже не всегда мог посидеть во дворе, потому что опять же ребятишки, которые жили по соседству, меня могли обидеть, кинуть камнем, тыкать пальцем или обозвать некрасивым словом, то есть друзей у меня не было.
S: Какое образование Вы получили?
Е Б: Вы не поверите я закончил 9 классов, образования у меня нет, не было возможности учится. Сейчас, конечно жалею, так как не знаю английского языка или той же информатики. Дело в том, что в сентябре я поеду на конференцию в Париж, где будут представители организации Debra со всего мира и мне придется нанимать переводчика. Когда я заканчивал 9 классов, у меня были большие проблемы со здоровьем, и мама не хотела рисковать, отдав меня учиться дальше.
S: Когда к Вам пришло осознание того, что вы являетесь носителем «болезни бабочки»?
Е Б: То, что я болен, я всегда осознавал. Но при этом старался и хотел влиться в общество, чтоб быть с людьми и так далее. Четкого момента, когда я понял это, не помню, наверное, сразу же, но старался не зацикливался на этом. Очень важную роль сыграли в моей жизни братья, которые проводили время со мной и помогали не думать о том, что я болен. 
S: Как Вам удалось выработать в себе такую активную жизненную позицию?
Е Б: Такой активной жизненной позиции как сейчас, у меня изначально не было. До 2011 года, до 27 лет я был довольно закрытый в себе человек, мало общался, боялся сказать пару лишних слов, даже не то, чтобы боялся, а просто не мог общаться с людьми так, как сейчас. Но в 2011 году в моей жизни, произошел какой-то переворот, и я стал вести более активный образ жизни. Честно говоря, я до сих еще этого полностью не осознал. Это все из-за того что я хотел жить дальше, появилось желание бороться за свою жизнь. Тогда я и начал искать методы, помощь чтоб поехать в Германию на обследование. Так как до 27 лет я жил в страхе, что это мой последний день и после ночи я больше не проснусь. Найти клинику в Германии мне помогли девчата из России, у которых больны детки. Обследование стоило 20 000 евро, тогда мне хорошо помогло государство. Это поездка мне очень помогла, я стал чувствовать себя гораздо лучше, там совсем другой уровень медицины и врачи обращаются с пациентами действительно как с людьми.
S: Как проходит Ваш обычный день?
Е Б: Мой обычный день, конечно же, начинается с перевязки по полтора часа утром и вечером, это обязательная процедура, без которой я никуда не могу выйти из дома, так как прилипает одежда, далее я завтракаю. Если у меня есть расписание дня, то тогда я еду по делам . Это обычно встречи с прессой, с людьми из здравоохранения, с якобы специалистами которые знают про нашу болезнь, но все равно я им должен доказывать и добиваться того, что мне нужно. Сейчас я еще езжу за город и посещаю больницы, помогаю таким же больным, как и я. Если есть нуждающиеся, я уже думаю, как им помочь. Так как кроме денег на лекарства, многим необходимы даже бытовые приборы, на которых денег нет.
S: Чем Вы сейчас занимаетесь?
Е Б: Я являюсь председателем организации Debra Moldova, которую сам и создал. Где то 3 года назад я увидел, что в Молдове таких же как и я действительно больше чем мне говорили и чем я думал. Каждому из наших больных говорят, что он единственный в Молдове и что надо искать чью то помощь и так далее. Что мне нравится в этом всем? Я не могу назвать что то конкретное. Если я что-то делаю, и у меня это получается, я испытываю огромную радость. На самом деле даже работа в Debra очень трудная. Но действительно, когда я делаю что-то от начала до конца, и у меня это получается, я очень доволен собой.
S: Какие у Вас ближайшие планы касаемо деятельности в Debra Moldova?
Е Б: У меня есть много целей, но пока я вижу их неосуществимыми. В первую очередь это создание медицинского центра, где смогли бы помогать таким больным как я. У нас даже зубы лечить негде. Когда нам плохо, скорая помощь также бессильна. Наши врачи, к сожалению не компетентны, если они и знают теорию, то с практикой явные проблемы. Ну и конечно же, хотелось чтобы у нашей организации был собственный офис, пока что его нет. Это только планы, не знаю как, но постараюсь осуществить задуманное. Но прежде всего мне нужно подлечиться, набраться здоровья, поехать в Германию, ну а потом уже и о делах буду думать.
S: Поддерживаете ли связь с людьми, которые также болеют вашей болезнью?
Е Б: Да, но раньше я знал только двоих человек, еще одну девушку и парня. Поэтому и не создавался этот фонд, а потом когда я вышел на телевидение и рассказал о своей проблеме, начали больше людей писать и звонить о том, что также как и я болеют. У каждого болезнь бабочки в разных формах: тяжелой, средней и легкой. Ну а когда я создал организацию Debra мы стали встречаться все вместе, общаться, проводить время вместе.
S: Как возникла идея организовать такой концерт?
Е Б: Все, что я делаю, происходит спонтанно, даже не ожидаешь что получиться, даже не знаешь, до чего дойдет, какой будет результат. Первый такой концерт прошел 28 сентября 2012 в центральном парке, это было на ярмарке, куда съехались организации со всей Молдовы. Тогда я познакомился со многими исполнителями, которые пели, чтоб собрать деньги на мое лечение. Я рассчитывал, что концерт продлится около часа, а он закончился через 3 часа. С того времени я познакомился с очень многими артистами, которые будут исполнять свои композиции и сегодня, они помогают мне и поддерживают. Кстати, сегодня впервые на моем концерте была певица Аура. Что касается организации самого концерта, то я люблю все делать сам и рассчитывать только на себя. Никому не могу доверять и привык вести переговоры со всеми самостоятельно.
S: Насколько отзывчивы и внимательны люди к тем, кто нуждаются в помощи?
Е Б: 50/50, очень редко находятся люди, которые помогают в финансовом плане, есть компания, которая последние два года помогает. Иногда она выполняет желания детишек, предоставляя им подарки. Но я стараюсь не злоупотреблять помощью, предпочитаю всего добиваться самостоятельно.
+ остальные фото в галерею!
Евгений Брад о «болезни бабочки» и о борьбе за жизнь
